Fibromyalgie, ziekte die ‘geen ziekte’ mag zijn!

Fibromyalgie, ziekte die ‘geen ziekte’ mag zijn!

Veel mensen hoor je klagen over onbekende pijnen in gewrichten, spieren en weke delen, waar geen duidelijke diagnose voor te stellen is. Artsen, die er geen raad mee weten, vegen het onder de noemer ‘fibromyalgie’ en gaan over tot voorschrijven van fysiotherapie en pijnstilling. Vaak wordt de dosering steeds hoger met alle gevolgen vandien.

Nu wordt fibromyalgie veelal gezien als een aandoening, dat ‘tussen de oren’ zit. Gewoonweg, omdat men geen oorzaak kan vinden en dat er weinig onderzoek naar gedaan wordt. De ziekte is in Nederland dan ook niet erkend.
De 340.00 patienten, die in Nederland hieraan lijden, hebben niet alleen te kampen met heel veel pijn, maar lopen nog tegen iets anders aan. Door het niet erkennen, voelen zij zich buitengesloten, een aansteller, dus krijgen ook nog een geestelijke klap te verwerken. Door de hoge medicatie, vaak morfine, ontstaat er bij sommigen een verslaving, waarvan zij willen afkomen. Kortom nog afkickverschijnselen ook.

Vandaag kreeg ik een boekje over dit fenomeen onder handen, geschreven door Carola Boezer. Zij is zelf fibromyalgie patiënte sinds 1992. Haar geschiedenis en haar worsteling met deze ziekte gedurende de afgelopen 25 jaar heeft zij uitmuntend verwoord. Het boekje is geschreven in zeer begrijpelijke taal. Hoe zij al die jaren tegen muren aanliep, van de pijn niet kon werken, maar toch moest, omdat de ziekte niet erkend is. Hoe ze verslaafd werd aan morfine en hier vanaf wilde komen. Wat de afkickverschijnselen met haar deden. Ook hoe zij vele vrienschappen verloor wegens onbegrip.
Toch heeft zij kans gezien om met de pijn te leren leven.

Ik raad daarom een ieder aan om dit boekje te lezen. Niet alleen lotgenoten, maar ook de gewone burger om meer begrip te krijgen voor deze slopende en zogenaamd ‘niet-bestaande ziekte’.

Voor artsen vind ik het min of meer een verplichting om deze kennis achter de hand te hebben! U wilt toch vlg uw artseneed de patient genezen en niet als een Klaas Vaak strooien met pijnstillers, omdat de kennis ontbreekt! In hoofdstuk 2 heeft zij beschreven hoeveel onbegrip sommige medici tonen .

Hoe u het boekje kunt bestellen vindt u hier!

Echt, het lezen meer dan waard!

Wie betaalt uw ziekenhuiscomplicatie?

Betalen ziekenhuiscomplicatie

door: Koos Dirkse
De zorgverzekeraars staan voor uw veiligheid en kwaliteit in de ziekenhuiszorg. Ze maken immers de afspraken over de zorg, uitgedrukt in DBC-zorgproducten, in termen van prijs en kwaliteit. De IGZ controleert frequent de ziekenhuizen op veiligheid en uit de media weten we dat de uitkomst niet altijd goed uitvalt. Het ziekenhuis wordt dan onder verscherpt toezicht gesteld en moet de zaak op orde krijgen.

Onverwacht Langdurige Opname (OLO)
Toch gaat het nog steeds in forse maat fout. Dutch Hospital Data berekent met de cijfers uit de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg onder meer de indicator “Onverwacht Langdurige Opname” (OLO). De indicator betreft het percentage klinisch opgenomen patiënten met een onverwacht langdurige opnameduur. Dat wil zeggen dat de opnameduur minimaal 50% langer is dan verwacht. Het verwachtingscijfer is berekend op basis van vergelijkbare patiënten wat betreft leeftijd, hoofddiagnose en hoofdverrichting. Het landelijk OLO cijfer was in 2015 15,5%. Dat wil zeggen dat minimaal 15,5% van de Nederlandse klinische opnamen een suboptimale kwaliteit van zorg zou hebben. Minimaal, omdat de verlenging van ligduur vaak duidt op vermijdbare schade of complicatie.
Gerelateerd aan de opnamecijfers van het CBS zou dat bijna 305.000 opnamen betreffen. Een schrikbarend aantal.

Aanpassing diagnose door complicatie
Laten we eens kijken naar het registratieproces van deze cases. De patiënt heeft een opnamediagnose, waarvoor de opname en behandeling zijn geïnitieerd. Tijdens de behandeling doet zich een complicatie voor of is er sprake van vermijdbare schade. De opnamediagnose, waarvoor het aantal verpleegdagen en kosten is begroot is niet langer kostendekkend. In de DBC-systematiek wordt de DBC-typering omgezet in de vigerende diagnose die is ontstaan na de complicatie/het ontstaan van vermijdbare schade. Zo is sepsis (bloedvergiftiging) een helaas veel voorkomende complicatie en die aantallen vinden we terug in het aantal DBC’s met sepsis.
Zo wordt de financiële schade die het ziekenhuis leidt door de complicatie/vermijdbare schade afgewenteld op de zorgverzekeraar. Een financiële prikkel om zo optimaal mogelijke kwaliteit van zorg te leveren is er dus absoluut niet.

DRG-systematiek
Een kort onderzoekje over de DRG systematiek (het systeem dat in veel landen om ons heen wordt gebruikt) leert, dat bij een complicatie/vermijdbare schade de opnamediagnose gehandhaafd blijft. De financiële schade wordt dus door het ziekenhuis gedragen. Het is daar dan ook de financiële prikkel om zo min mogelijk opnamen met complicatie/vermijdbare schade te hebben. Iedere medische specialist zal direct aangesproken worden op een verlengde verpleegduur en zal daar verantwoording over moeten afleggen. Het is het zoveelste bewijs dat het DBC-systeem een perfide systeem is.

Kunt u een beroepsgroep noemen waarin slecht werk beloond wordt met een hoger inkomen?

Wat hebt u als patiënt eraan?

Ondanks de digitale revolutie lopen de zorgkosten steeds verder op en wordt de administratieve werklast steeds groter en blijft de communicatie en informatie ondermaats. Is dat wat we als patiënt willen?
Terwijl aan de ene kant de regering/overheid zich grote zorgen maakt over de toenemende kosten in de zorg, laat men de zorgverlener steeds minder tijd aan zijn patiënten besteden.

Zorgkosten
De administratieve lasten worden geschat op 15 tot 20% van de totale zorgkosten. Het gaat hier over een bedrag van ruim 15 miljard euro per jaar!
Alles dat wordt aangepakt om systemen te verbeteren wordt een fiasco. Steeds meer bedrijven, waaronder organisatieadviesbureaus en consultants, zien de zorgsector als een gewillige melkkoe. Hoe ingewikkelder het systeem is, des te meer er vraag is naar experts, des te meer de euro rolt.
Het is beschamend dat in Nederland, dat zich de rol van ICT-expertise toedicht, dit schimmige spel van de administratieve werklastberg als een onblusbare veenbrand woedt. Denk aan subsidies voor zogenaamde verbeterplannen, niet-functionele, megalomane softwareontwikkelingen, die uit de tijd en begroting lopen, controle en statistiek gebaseerd op ondeugdelijke basisinformatie,

Twee voorbeelden

 

  • Twintig jaar geleden, in 1995, kostte het vervangen van een heup circa 10.200 gulden (4.600 euro). Naast een kleine dag gebruik van de OK, werden er nog 2 tot 3 weken ziekenhuisopname aan gekoppeld. Nu is dezelfde operatie bijna 4x zo duur, terwijl veel patiënt in dagbehandeling worden geholpen.
  • In de negentiger jaren werd de zorg door de ziektekostenverzekering (ziekenfonds/ zorgverzekeraar) vergoed. Nu is er sprake van een basispakket, waarin een deel van de zorg is ondergebracht, een eigen risico geldt en vaak nog een eigen bijdrage wordt gevraagd.

 

Natuurlijk is het systeem van ziekenfonds-/particulier verzekerde niet één op één te vergelijken met het huidige systeem van zorgverzekering. Zo valt de bouw en afschrijving onder de verantwoordelijkheid van de ziekenhuizen zelf. De verzekerde heeft echter geen invloed op het megalomaan gedrag van veel ziekenhuisbestuurders, die hun CV willen opleuken met de bouw van een nieuw, nog groter ziekenhuis. Vraag je eens af: wat heb ik eraan als patiënt?

Declaratiesysteem
De meeste landen om ons heen hebben een gezamenlijk declaratiesysteem ontwikkeld: de DRG’s: Diagnosis Related Groups. Nederland heeft zijn eigen wereldje, de DBC’s, ondertussen uitgegroeid tot een miljarden project. Ondanks alle inspanningen werkt het nog steeds verre van optimaal, is de informatie patiëntonvriendelijk en de communicatiemogelijkheid wel heel erg beperkt tot enkel en alleen declaratie. Ondertussen is het opgepoetst tot DOT, of te wel ‘DBC’s op weg naar transparantie’. Het is maar wat je onder transparantie verstaat!
Zo zal een patiënt die informatie over de ziekenhuisrekening wil, omdat hij daarvoor zijn eigen risico moet aftikken, van het kastje naar de muur gestuurd worden. Van zorgverzekering tot ziekenhuisadministratie: nergens krijgt hij een deugdelijk antwoord op zijn vraag: Wat het ontstaan en de betekenis is van de reeks codes op de nota.
Jammer genoeg laten te veel patiënten het erbij en betalen voor iets dat zij nooit ofte nimmer zullen weten.
Ondertussen blijft de overheid roepen dat er duidelijke nota’s komen en de patiënt die moet controleren.

Het huidige declaratiesysteem heeft niet het eeuwig leven, omdat het binnen Europa weinig medestanders vindt. Nederland is gewoon te klein voor het tafellaken en misschien iets te groot voor het servet, maar ondanks alle lobby zullen we in de komende jaren geconfronteerd worden met een gedwongen overstap naar een Europees, vergelijkbaar registratie-, informatie-, en declaratiesysteem voor de zorg.
Een wijze les: Minder eigenwijs zijn, je aansluiten bij een internationaal systeem, dat ook zijn falen kent en je kunnen vergelijken op vlak van zorg en financiën.

Het EPD
Begin deze eeuw zijn de ziekenhuizen begonnen met het inrichten van de EPD’s: Elektronisch Patiënten Dossier. Nu, 15 jaar later, zijn de resultaten nog steeds teleurstellend. Kapitale missers, geen tot weinig communicatie tussen de verschillende EPD’s, informatie die ver onder de maat blijft.
Als klap op de financiële vuurpijl is er het Landelijk SchakelPunt (LSP), een instelling met exorbitante kosten voor gebrekkige en trage informatie.
Waar het om draait is het gebrek aan eenmalige, gestructureerde registratie van de zorg. Een doorsnee arts is vandaag de dag tussen de 30% en 40% van zijn tijd kwijt aan administratie. Menslief, wat is dat treurig!
Is de gezondheidszorg nu zoveel anders dan ander bedrijven die de ICT-goed benutten?
Het antwoord is eenvoudig weg: nee. Als dienstverlenende organisatie is de basis: data, de relaties daartussen en communicatie en informatie met zijn klanten. De basis is een gestructureerde registratie voor communicatie, informatie en declaratie. En doe dat ook dan nog een keertje eenmalig voor meerdere doeleinden. Back to basics!
Vraag je eens af: wat heb ik als patiënt aan het ziekenhuis EPD?

De Zorgverzekeraars
De Zorgverzekeraars zijn aangesteld als regievoerder op de zorg. Met toezicht op kosten, bereikbaarheid en toegankelijkheid. Dan mag je toch verwachten dat ze een kritische rol spelen bij het vaststellen van de kosten, de kwaliteit, de communicatie en informatie? Daar valt nog heel veel te verbeteren. Vraag je ook hier een af: wat heb ik eraan als patiënt?

Onderzoeksrapport
In het advies, dat Actal over het Kwaliteitsinstituut voor de Zorg aan minister Schippers heeft aangeboden staat dat de verschillende organisaties, waaraan zorgverleners verantwoording moeten afleggen over de kwaliteit van de geleverde zorg, ieder hun eigen werkwijze hebben, die niet op elkaar zijn afgestemd. Dit kost onnodig veel tijd. De zorgverleners hebben die gegevens vaak al in hun systeem staan, maar de aanlevering moet net weer even anders.
Zorgaanbieders moeten in de praktijk nog veel andere kwaliteitsgegevens aanleveren, ook aan onder andere de zorgverzekeraars, de brancheorganisatie van verzekeraars, de Inspectie voor de Gezondheidszorg, de Nederlandse Zorgautoriteit, de stichting Dutch Institute for Clinical Auditing en MediQuest BV. Stel je eens de vraag: wat heb ik er als patiënt aan die diverse registraties?

Kortom
We hebben bij een aantal paragrafen de vraag aan u gesteld: wat heeft u als patiënt eraan? Was het moeilijk om daar een antwoord op te geven? Dat zou toch écht niet mogen, omdat zorg en zorgverzekering de patiënt centraal stellen. Ok, dat zeggen ze tenminste.

Willen we het als patiënten anders?
In ieder geval willen we meer regie op de zorg, zelf keuzes maken en de kosten zelf beïnvloeden.
Moeten we daarmee wachten tot de logge, managementoverladen zorg daarmee komt?
Zouden we beter niet kunnen doen. Uw dokter en dossier zitten in uw broekzak, of ligt op tafel, naast uw notebook. Precies die smartphone van u is de diagnose stellende dokter, uw gezondheidsmonitor en uw digitaal dossier.
Een doorsnee smartphone kan binnenkort meer dan het honderden miljoenen verslindend EPD (trouwens een jaren 70 term waar de ziekenhuizen maar niet van los komen) dat ieder ziekenhuis zich nog steeds permitteert. Met de smartphone, sensoren, apps krijgt ons lichaam een dashboard. De diagnose is gesteld, de dokter kan komen. Het wordt dan niet langer ‘de dokter kan u ontvangen’ maar ‘de patiënt kan de dokter ontvangen’. De rol van de dokter verschuift van de diagnosestellen tot behandelen. Dat bekent nogal wat voor de zorg, waar we met z’n allen miljarden betalen voor de diagnose en dan nog eens miljarden voor de behandeling. Wake up dagdromend zorgmanagement!

Natuurlijk zullen we attent moeten zijn op de validatie van de zorgapps die we gaan gebruiken en de privacy. En natuurlijk zullen er afspraken moeten worden gemaakt over de data die we zelf gaan verzamelen. Data is immers kapitaal. Maar het mag nooit ofte nimmer de rem zijn waar het management van het wankelend zorgbedrijf naar grijpt.

Stel je nu ook weer de vraag: wat heb ik er aan als patiënt?
Makkelijk, toch?

Cave: Magnesiumtekort!

 

magnesiumBij magnesium denkt men in eerste instantie aan het witte poeder, waarmee in de turnwereld de handen worden ingewreven bij rekstokoefeningen. Toch is dit mineraal onmisbaar voor het functioneren van het lichaam. De mens heeft het nodig om in leven te blijven. Magnesium behoort tot de meest voorkomende mineralen op aarde en in het menselijk lichaam. Hoeveel heb je hiervan nodig en wat doet zich voor als er een tekort ontstaat?

Wat is magnesium?
Het woord ‘magnesium’ is afkomstig van de naam van een Griekse stad, Magnesia, gelegen in de regio Thessalië aan de Egeïsche Zee. De bodem hiervan is rijk aan magnesium. Het is een scheikundig element met het symbool Mg en atoomnummer 12.
Magnesium was in de vorm van magnesiumoxide al heel lang bekend, maar pas in 1755 werd ontdekt dat men met een nieuwe stof te maken had. Tot die tijd werden magnesiumoxide en calciumoxide met elkaar verward en beide ongebluste kalk genoemd.

Wat doet magnesium?
Magnesium heeft tal van functies in het lichaam. Na zuurstof en water is het voor de mens een belangrijk middel om in leven te blijven en goed te kunnen functioneren.
• aanmaak van hormonen;
• opbouw van spieren;
• opbouw van beenderen;
• ontspannen van spieren;
• ontspannen van zenuwen;
• overdracht van zenuwprikkels;
• reguleren bloeddruk;
• belangrijk voor een goede schildklierwerking;
• goede slaapkwaliteit;
• helpt bij huidklachten, oa psoriasis, zonneallergie en acne;
• hormoonhuishouding;
• transport van energie;
• celgroei en celdeling;
• cholesterolgehalte;
• bloedsuikerspiegel;
• behoud geheugen.
Door een tekort aan magnesium ontstaat er stress. Hierdoor worden de bloedvaten vernauwd, de bloeddruk verhoogd en gaat het hart sneller kloppen. Elk orgaan in het lichaam, met name het hart, de spieren en de nieren hebben magnesium nodig.

Wat is de gangbare norm van magnesium
Tussen de 60 en 70% van de mensen in de westerse wereld heeft een tekort aan magnesium.
In een lichaam komt gemiddeld 24 tot 25 gram magnesium voor, met name in de botten (circa 60%), de spieren bevatten circa 20% van het magnesium en zachte weefsels ook ongeveer 20% van het totaal. Circa 1% van het magnesium bevindt zich als ionen/elektrolyten in het bloed. Door dit laatste kan het gehalte van magnesium via de bloedwaarde worden gemeten.
Volgens richtlijnen van de gezondheidsraad hebben volwassen mannen of zwangere vrouwen dagelijks zeker 300 tot 350 mg magnesium nodig en volwassen vrouwen 250 tot 300mg.

Waar zit magnesium in?
Tal van voedingsstoffen bevat magnesium, zoals:
• groenten (spruitjes, spinazie, postelein, broccoli, rucola, asperges, artisjok, bloemkool, aubergine, bieten);
• kruiden, bv peterselie, selderie, dille en basilicum;
• vlees en vleeswaren;
• fruit, bv ananas, banaan, framboos;
• zaden, pitten en noten;
• sojaproducten;
• cacao;
• volkoren tarwebrood en roggebrood;
• schaal-, week- en schelpdieren;
• zeewier en algen;
• bepaalde vissoorten (makreel, heilbot);
• water;
• ongeraffineerd zout;
• bonen en peulvruchten;
• melk en zuivelproducten;
• gedroogde vruchten (dadels, vijgen en abrikozen

Hoe wordt het magnesiumgehalte getest?
Voor een bepaling van de magnesiumstatus in het lichaam dient het magnesiumgehalte in de rode bloedcellen en de urine te worden gepaald. Een “Magnesium Loading Test” betreft een 24uurs urinetest. Ook kan de bepaling van het calcium- en kaliumgehalte in bloed en urine uitsluitsel geven over het magnesiumgehalte.

Symptomen bij een tekort aan magnesium
Magnesium is cruciaal voor de gezondheid en kan bij ernstige tekorten leiden tot diabetes, beroerte, kanker en dementie. Een licht tekort kan aanleiding geven tot:
• nervositeit;
• prikkelbaarheid;
• spierpijn;
• hartfalen;
• verkrampingen;
• verzwakt immuunsysteem;
• depressies;
• wakker schrikken (je denkt dat je valt);
• migraine,
• angsten;
• fobieën;
• onrust;
• concentratieproblemen;
• rugpijn en nekpijn;
• maagkrampen;
• oorsuizen;
• de hik;
• vermoeidheid;
• hoofdpijn;
• verwarring;
• overgevoeligheid;
• tics;
• trillen;
• slapeloosheid;

Verder wordt door ondermeer dr. Carolyn Dean gesteld, dat magnesium de hersencellen zal beschermen tegen schadelijke invloeden van ondermeer aluminium, beryllium, cadmium, lood, kwik en nikkel. Verder stelt zij, dat bij tekort aan magnesium uiteindelijk Parkinson en Alzheimer kunnen ontstaan. Dit bleek ook uit verder wetenschappelijk onderzoek.
In het westen is de magnesiuminname te laag. Dit is ook een reden dat het aantal hartritmestoornissen bij de man is toegenomen, het aantal gevallen van hoge bloeddruk is verhoogd en dit aanleiding kan geven tot diabetes.

Hoe ontstaat magnesiumtekort?
In de eerste plaats kan het tekort ontstaan door een bepaald voedingspatroon. Daarnaast kan stress magnesiumtekort veroorzaken. Hoe meer stress, hoe meer magnesium wordt verbruikt. Door het lage magnesiumgehalte in de cellen, wordt er meer stress veroorzaakt, waardoor men in een vicieuze cirkel belandt. Ook kunnen bepaalde medicijnen en maagzuurremmers magnesiumtekort veroorzaken. Onder invloed van medicijnen, frisdranken, chemicaliën en suiker wordt magnesium te snel uit het lichaam afgevoerd. Ook problemen met de darmen, zoals de Ziekte van Crohn kan een tekort veroorzaken, doordat teveel magnesium wordt afgevoerd.

Tot slot
Er dient beter te worden gelet op de status van dit mineraal in het lichaam. Hoewel een tekort kan leiden tot zeer veel klachten, wordt er toch te weinig aandacht aan geschonken of over het hoofd gezien. Verder moet men zorgen, dat er voldoende magnesium wordt ingenomen. Dit kan door rekening te houden met bovengenoemde voeding, eventueel aangevuld met supplementen.
Door de ‘Nordic Nutrition Recommendations 2012’ wordt aanbevolen:
• kinderen van 2 t/m 5 jaar: 120mg;
• kinderen van 6 tot 9 jaar: 200mg;
• jongens van 9 t/m 13 jaar: 280mg;
• mannen vanaf 14 jaar: 350mg;
• vrouwen vanaf 9 jaar: 280mg.

Wees alert bij aanhouden van bovengenoemde klachten en vraag aan de arts of deze wellicht kunnen worden veroorzaakt door een tekort aan magnesium.

Diaconessenhuis Leiden: chapeau!

door: Koos Dirkse

Op donderdag 1 mei jl wilde ik een zak menthol-kruisdrop halen in een winkelcentrum. Het regende pijpenstelen, zodat ik in volle vaart rende van m’n auto naar de ingang. Tenminste, dat dacht ik. Het was niet tot me doorgedrongen dat het sluitingstijd was en al zeker niet dat de toegang al gesloten was. Ik ramde in volle vaart het raam naast de schuifdeuren. Een man naast me zei nog: meneer de schuifdeuren zitten aan die kant!


De klap was zo hard, dat er twee bewakers op mij afsnelden, vergezeld door een hoop publiek. Waarschijnlijk hadden ze het idee, dat er een bomaanslag was. Het contour van mijn gezicht stond afgebeeld in de ruit en het bloed stroomde uit wonden op mijn neus, bovenlip en mond.
Lees verder.

CAVE: vitaminetekort!

door: Koos Dirkse

Vitamines zijn belangrijke bouwstenen voor ons lichaam en het functioneren ervan. Dit wordt door veel artsen onderkend. Ook is gebleken, dat het nogal ontbreekt aan kennis hiervan. Een tekort kan leiden tot veel lichamelijke klachten. In de praktijk blijkt dat maar weinig artsen veel afweten van vitamines. Sommige artsen zien dit nog als het ‘alternatieve circuit’ en besteden hier weinig tot geen aandacht aan.
Tijd dat de opleiding hieraan meer aandacht besteed!

Een patiënte kampt al jaren met gezondheidsproblemen. Ongeveer 17 jaar geleden is bij haar de ziekte van Graves, een auto-immuunziekte waarbij versnelde schildklierwerking optreedt, vastgesteld.
Lees verder