Persoonlijk Gezondheidsdossier

Vanochtend, 15 maart 2016, in Zorgvisie: Een brede coalitie van bijna alle zorgkoepels is vorige week gestart met het programma ‘Meer regie over gezondheid’, voor de implementatie van persoonlijke gezondheidsdossiers (PGD’s).
Bestuurder Dianda Veldman van de Patiëntenfederatie: ‘2016 is het jaar, waarin we met z’n allen vaststellen hoe het PGD eruit ziet.’

Met een subsidie van twee miljoen euro van VWS en Zorgverzekeraars Nederland gaat de coalitie onder leiding van de Patiëntenfederatie aan de slag om vast te stellen waar een PGD allemaal aan moet voldoen.

Een aantekeningen hierbij:
Wat Google en Apple al lang doorhebben en (laten) ontwikkelen met zorgapps, wordt nu opgepakt door de zorgkoepels: het persoonlijk gezondheidsdossier. Veel te laat, met hopen gemeenschapsgeld verpakt als subsidie, meekijken vanuit overheid en verzekering.

Doodeng die regievoering. Wat heeft de patiënt aan zo’n praatgroep? Wordt hij er beter van? Natuurlijk staat in de lijst van ‘de coalitie’ de patiënt niet genoemd. Hadden we anders verwacht?

Gelukkig kennen Google en Apple de vraag van de (zorg)klant vele malen beter dan een bureaucratische denktank in hun veilige cocon. En zij niet alleen. Ook slimme ziekenhuizen die zich niet verliezen in academische analyse en discussie werken al lang aan de ontwikkeling van de zorg-apps. Zij hebben de toekomst en niet het Haagse vergaderplatform.

Omdat visie op zorg met durf gewoonweg niet in een vergaderkamer thuishoort.

De waarde van een internationaal EPD?

Op de site van Zorgvisie van 27 juli jl. las ik het volgende artikel: RadboudUMC opent EPD voor buitenlandse ziekenhuizen.
“Epic-ziekenhuizen gaan medische informatie delen over de grenzen. RadboudUMC heeft in Nederland de primeur en is per 21 juli gestart, tevens de start van de Nijmeegse Vierdaagse.

De Epic-module heeft Care Everywhere en maakt het mogelijk voor zorgverleners om medische dossiers uit binnen- en buitenlandse ziekenhuizen te raadplagen. De digitale inzage en uitwisseling zijn vooralsnog beperkt tot Epic-ziekenhuizen in de Verenigde Staten en Canada.”
Eigenlijk te gek voor woorden. De Nederlandse patiënt moet het doen met een ondermaatse landelijke EPD organisatie en internationaal wordt er, tussen EPIC ziekenhuizen weliswaar, een link gelegd.

Het is niet meer of minder dan een erg goedkope advertentie voor EPIC en het Radboud Ziekenhuis, die door de kritische lezer als flinterdun beoordeeld zal worden. Als dit de marktwerking van de ziekenhuizen is, is het diep triest!
Trouwens, voor de kritische lezer die zelf zijn gezondheidsdocumentatie, die trouwens veel verder reikt dan de ondermaatse ziekteregistratie in het ziekenhuis, in de hand neemt, is het niets anders dan het bewijs dat je met een goede APP op je smartphone veiliger en bewuster je levensweg gaat.

Wat let u nog? Gewoon doen, zelf je verantwoordelijkheid nemen voor je gezondheidsdocumentatie, de marktpraatjes van de ziekenhuizenmanagers links laten liggen en de opgeblazen EPD-managers rechts laten lopen!

Patiënt niet gediend met dit EPD

Onderstaand stuk publiceerde ik op 13 april 2007 via de website van ‘Binnenlands Bestuur’. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken, dat we in dit kader – tien jaar later– nog verdomd weinig zijn opgeschoten. Deze lijdensweg heb ik ook verwoord in mijn blog begin januari dit jaar. En dit, terwijl de opzet van een EPD (Digitaal Zorgdossier is meer van deze tijd) niet zo ingewikkeld behoeft te zijn.

Door gebrekkige communicatie en de vele papieren dossiers per patiënt ontstaan er (overdrachts)fouten. Het elektronisch patiëntendossier (EPD) zou daar een oplossing voor moeten bieden. Volgens Koos Dirkse kleven er echter teveel nadelen aan de beoogde opzet van het EPD. Iedere zorgverlener blijft zijn eigen dossiers bijhouden en muteren en/of aanvullen is onmogelijk. De patiëntveiligheid is niet gediend met meerdere dossiers en dan nog zonder een adequaat versiebeheer.
De media besteedt veel aandacht aan de ontwikkeling van het elektronisch patiëntendossier (EPD). Door gebrekkige communicatie en de vele papieren dossiers per patiënt ontstaan er (overdrachts)fouten. Het EPD zou daar een oplossing voor moeten bieden door digitale informatie te verstrekken over de ziektegeschiedenis van een patiënt. De richtlijnen voor een EPD worden vastgesteld door NICTIZ, het nationale knooppunt en kenniscentrum voor ICT en innovatie in de zorg. In het regeerakkoord heeft het kabinet Balkenende IV aangekondigd, dat het EPD er ‘spoedig’ komt; verwacht wordt 2009.
Onder EPD wordt verstaan: het digitaliseren van een papieren patiëntendossier, dat andere zorgverleners de mogelijkheid moet bieden om medische gegevens van een bepaalde patiënt te bekijken. Het landelijke EPD wordt opgebouwd uit verschillende deeldossiers, die via een Landelijk Schakel Punt (LSP) met elkaar zijn verbonden.

De zorgverlener krijgt hierdoor meer inzicht in de medische geschiedenis van zijn patiënt. Er kleven echter ook een hoop nadelen aan een dergelijke opzet.
Bij het EPD worden in feite de papieren dossiers van een patiënt gedigitaliseerd, waarbij er alleen een ‘inkijkfunctie’ wordt gecreëerd. Iedere zorgverlener blijft zijn eigen dossiers bijhouden, die dan via het LSP kunnen worden bekeken. Muteren en/of aanvullen is onmogelijk. Daarbij kan men ook nog de vraag stellen: zijn de gegevens wel up-to-date en zijn alle dossiers via het LSP bereikbaar?

Deze opzet houdt een groot risico in, waar het betreft de ontwikkeling van een allesomvattende EPD. De patiëntveiligheid is niet gediend met meerdere dossiers en dan nog zonder een adequaat versiebeheer. In feite komt het er op neer dat de ontwikkeling, zoals door NICTIZ neergezet, een vertaling van de bestaande gang van zaken is, waarbij vooral de huidige papieren dossiers worden gedigitaliseerd. Bovendien werkt de kijk- en zoekfunctie naar andere dossiers van de patiënt vertragend. Het werk zal toenemen en de kosten zullen stijgen!

Het meest frappant is dat de patiënt in de hele discussie over het landelijke EPD eigenlijk niet wordt genoemd. We kunnen wel praten over besparingen, verbeteren van kwaliteit en verbeteren van de patiëntveiligheid, maar zouden we dat niet al lang moeten hebben gedaan? Het is toch niet acceptabel dat we hightech behandeld worden, maar er van alles fout loopt in de communicatie en informatie over onze gezondheidssituatie! En dat is nu juist oplosbaar met de invoering van een geïntegreerd EPD. De zorg(coördinatie) voor de patiënt kan en moet beter. Toch wordt er gepraat en gedraald; wie wordt daar nu beter van?.
Er wordt al gesproken over invoering van een EPD in 2011. Gezien de problematiek, waar de zorg mee worstelt, slechte communicatie en informatie en hoge kosten met alle gevolgen van dien, is dit veel en veel te laat.

Overigens zou men de benaming van EPD (‘electronisch’ een term uit de zeventigerjaren) eens moeten wijzigen. Digitaal Zorg Dossier of Patiëntgebonden dossier zou een veel betere benaming zijn!

Op weg naar doordachte ICT

Mateloos irriteer ik me aan het feit dat enerzijds via de media naar buiten komt dat de zorgkosten de pan uitvliegen en dat men weer een paar honderd euro op een zorgverlener kan bezuinigen en anderzijds er honderden miljoenen over de balk worden gesmeten!

ErasmusMC gaat een elektronisch patiëntendossier (EPD) laten bouwen door Siemens. Kosten 25 miljoen euro. Bij de invoering van de EPD’s in de ziekenhuizen moet je je afvragen of de techniek ‘State of Art’ zijn. De bron van de systemen ligt immers in de zeventiger en tachtiger jaren van de vorige eeuw. Een blik op de ICT-ontwikkeling in de automotive industrie zegt je al genoeg: de zorgsystemen maken onvoldoende gebruik van de geavanceerde techniek en zijn voor wat ze dus bieden veel en veel te duur,

Binnen dit Universitair Medisch Centrum speelt nog wat anders. Enkele jaren geleden is er een EPD ontwikkeld, dat in 2005 gereed was onder de naam Orca (Open Record for Care). Het was zeer gebruiksvriendelijk, eenvoudig aan te passen en middels een rechtermuisklik in 6 talen (Nederlands, Frans, Duits, Engels, Spaans en Italiaans) beschikbaar.
Ook bezat het de mogelijkheid om computer-ondersteund de diagnose te bepalen door een unieke boomstructuur. Kortom een uitmuntend product, dat zijn tijd ver vooruit was. Zelfs andere landen waren hierin geïnteresseerd, niet op zijn minst omdat het voor en door medici was ontwikkeld, de (onderhouds)kosten zeer laag waren en het eenvoudig kon worden geüpdatet.

Waarschijnlijk weet het huidig bestuur niet eens van het bestaan af. Nu gaat men een Duits bedrijf opdracht geven om dit voor 25 miljoen euro (buiten de onderhoudskosten) te laten bouwen. Voor dit bedrag, dat gelijk is aan de jaarlijkse basispremie van circa 25.000 verzekerden, kun je 100 verpleegkundigen een tienjaarscontract aanbieden! Het mag de kritische lezer duidelijk zijn waar dit management de prioriteit legt.

In de afgelopen jaren zie je de opdrachten/contracten met verschillende EPD-leveranciers langskomen. Het ene systeem belooft nog meer dan het andere. Wat ze gemeen hebben zijn de tientallen miljoenen die ze kosten bij aanschaf. Kort gezegd: 5 CD’s voor 25 miljoen. En daarmee is ook al gezegd dat de EPD’s alleen in de eigen organisatie kunnen worden gebruikt. De lokale inrichting maakt de uitwisseling van data met andere organisaties er niet gemakkelijker op. Hoezo eenheid van taal en de patiënt centraal?

Het wordt hoog tijd dat het gezond verstand terugkeert. Eerst een antwoord op de vraag wat we verwachten van de ICT in de zorg. Daarvoor moeten kritische vragen niet worden vermeden. De moeder van alle denkfouten is immers de confirmation bias, de bevestigingsfout. Managers hebben de neiging om informatie te zoeken die hun opvattingen en vermoedens bevestigt. Die informatie vinden ze bij hun buurman die ook zo’n duur systeem heeft gekocht en zich daar zeer comfortabel bij voelt.

Vraag je eens af of goede systemen echt duur moeten zijn. Nee dus, als je naar de automotive industry kijkt. Je zal wel de comfortzone moeten verlaten en in zee gaan met bedrijven als google (android), microsoft en apple (iOS). Aan het werk zou ik zeggen!