Lijdensweg landelijk EPD

De laatste weken staat het landelijk EPD weer eens midden in de belangstelling. Verzekeraars die zwaar bestraft worden als ze in de gegevens zouden kijken, maar ook weer niet te zwaar, omdat ze natuurlijk niet failliet mogen gaan. Tijdslimiet aan huisartsgegevens die over de lijn gaan (de gegevens hebben betrekking op de meest recente drie respectievelijk vijf maanden) en patiënten moeten kosteloos een digitale kopie van hun gegevens kunnen krijgen.

Allemaal zaken waar tevoren niet erg goed over nagedacht is en de patiënt, daar gaat het toch om, al helemaal niet over is geïnformeerd. En dat gaat verder dan een slordigheidje. De meest leuke vondst is trouwens dat de patiënten een digitale kopie van hun patiëntendossier moeten kunnen krijgen. Zouden morgen eens tien patiënten per Nederlands ziekenhuis moeten proberen en in hun vraag volharden tot ze is beantwoord. De Nederlandse ziekenhuizen kunnen namelijk helemaal geen digitale kopie van het patiëntendossier maken. Zo goed is er door de beleidsmakers over nagedacht en wordt de minister van VWS door haar beleidsmedewerkers geadviseerd.

Als dit al niet klopt, zo een eenvoudig onderwerp als het beschikbaar stellen van een digitale kopie van het dossier, hoe staat het dan met veel belangrijkere deelonderwerpen als bijvoorbeeld de betrouwbaarheid van de inhoud en is de inhoud wel volledig? En kan de zorgverlener controleren of de inhoud betrouwbaar en volledig is? Nee dus! Die moet er maar op vertrouwen, dat wat hem over de lijn wordt aangeboden de meest recente, betrouwbare en volledige patiëntgegevens zijn. En dat kan je als zorgverlener maar beter niet doen, omdat het onderwerp ‘medical control’, de controle op de medische inhoud van het patiëntendossier, bij de zorgverleners onbestaand is.
Niemand, maar dan ook niemand kan vertellen of de inhoud van het patiëntendossier volledig en betrouwbaar is. Er moet nog heel veel gebeuren wil een patiëntendossier geschikt zijn voor de uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners. Eén van de onderwerpen die al lang geregeld had moeten zijn, is de uniforme en gedetailleerde vastlegging van de diagnosen, onderzoeken, verrichtingen en medicatie met een internationale classificatie. Die ontwikkeling heeft VWS helemaal verslapen. Gewoon: niets aan gedaan en ze hebben de uniforme registratie aan management en zorgverleners overgelaten. En die hebben daar op hun beurt heel weinig mee gedaan onder het motto: het kost alleen maar tijd, dus geld. En in tijden van bezuiniging staan we daar niet om te springen.

Het landelijk patiëntendossier is zo lek als een zeef en het zal bij het huidig beleid van vrijheid, blijheid nog vele jaren duren voor de gegevens met zekerheid betrouwbaar zijn. Wil het VWS aan de lijdensweg van het EPD een eind maken, zal het moeten ingrijpen en eisen formuleren aan de betrouwbaarheid en volledigheid en de onderliggende instrumenten verplicht moeten stellen. Zachte heelmeesters maken immers alleen maar stinkende wonden.

Tot die tijd kan je als patiënt maar beter voor jezelf zorgen. Slik je medicatie, registreer dan de stofnaam en de dosis in je mobiele telefoon bij het gegeven ICE (in case of emergency) en op papier bij je paspoort.

Komt het toch nog goed!